“Dementie onder jongeren komt vaker voor dan de meeste mensen denken”

Woensdag 11 september 2019

Casemanager Miriam van der Burgt van Vivent begeleidt jonge mensen, die de diagnose dementie krijgen, in hun ziekteproces. “Ik vind het mooi dat ik eraan kan bijdragen dat mijn cliënten een zo fijn mogelijk leven leiden. Ik vind het belangrijk dat mensen zichzelf kunnen zijn en de regie houden. Het is mooi als cliënten hun privéleven met mij willen delen. Dankzij dat vertrouwen kan ik veel meer voor ze betekenen.”

“Dementie onder jongeren komt vaker voor dan de meeste mensen denken. We hebben het over jonge mensen met dementie als iemand onder de 65 jaar de diagnose krijgt. Regelmatig wordt de diagnose echter pas veel later gesteld en wordt het voor die tijd vaak op een burn-out of depressie gegooid. Er zijn verschillende soorten dementie, zoals Alzheimer of Frontotemporale dementie. Ik leg cliënten uit welke specifieke vorm ze hebben en help hen bij het verwerken van het nieuws. Ik ben er echter niet alleen voor de cliënt. Jonge mensen met dementie hebben vaak een partner en kinderen op wie de diagnose een enorme impact heeft. Die begeleid ik ook.”

Strijd

Miriam geeft een voorbeeld: “Ik begeleid een gezin waarvan de vader (57) dementie heeft. Zijn echtgenote is overleden. De man kan nog thuis blijven wonen, maar dagbehandeling zou goed voor hem zijn. En ook voor zijn thuiswonende kinderen. Vanwege de situatie is hun ouder-kindrelatie immers veranderd, ze zijn mantelzorgers geworden. Het is lastig voor hen, dat hun vader niet meer de vader is die hij was. Zijn gedrag veranderde door zijn dementie en hij kan bepaalde taken niet zelfstandig meer uitvoeren. Dat levert regelmatig strijd op. Als één van de kinderen de was wil doen of gaat stofzuigen, kan hij flink geïrriteerd raken. Ik leer de kinderen dat ze de strijd niet met hem moeten aangaan, maar even de kamer moeten uitlopen. Tegen de tijd dat ze terugkomen, is het bij hun vader gezakt en kunnen ze afmaken waarmee ze bezig waren. Ook heb ik geregeld dat er een aantal keer in de week iemand komt koken. Hierdoor kunnen ze, zonder wrijving, samen als gezin aan tafel zitten. De rust die dat binnen het gezin met zich meebrengt, is mooi om te zien.”

Spiegel voorhouden

“Soms moet ik mensen een spiegel voorhouden”, legt Miriam uit. “Zo begeleid ik een gezin waarvan de moeder (60) progressieve dementie heeft en de vader niet snel zal toegeven dat het niet goed gaat. Toen ik hoorde dat zijn vrouw waanbeelden had en hem met een mes had bedreigd omdat ze hem niet herkende, heb ik ingegrepen. Dat is moeilijk, maar als de veiligheid in het geding is, is dat hard nodig. Het gevolg: ze gaat nu naar de dagbesteding. Dat is een stap in de goede richting, maar eigenlijk zou ze alvast ingeschreven moeten worden voor een woonzorgcentrum. Dat zijn moeilijke beslissingen voor iedereen die erbij betrokken is. Dit echtpaar heeft een dochter. Met haar heb ik om de week contact, zodat ik haar tips kan geven. Ze bedankt me regelmatig voor mijn hulp.”