JMD: ‘Ik ben zo blij met Bart, hij is echt een steun voor ons!’

Maandag 1 oktober 2018

Henny Kroon heeft nu zeven jaar een relatie met Kees Eekels. Alles verliep prima. Ze gingen samen op vakantie, hadden allebei een fijne baan en hadden het goed samen. Twee jaar geleden veranderde er ineens iets. ‘Kees had onrustig geslapen en was aan het dralen met opstaan. Ik dacht, hij heeft gewoon een slechte nacht gehad’, vertelt mevrouw Kroon. Maar hij bleek ook moeite te hebben met zich aankleden. Bij thuiskomst na haar werk was ze verbaasd hem thuis aan te treffen, want hij werkte normaal langer dan zij. ‘Hij was van zijn werk naar huis gestuurd. De bediening van technische apparatuur was niet verantwoord.’ Beiden waren ze overvallen door de plotselinge vreemde situatie.

Late diagnose

De volgende dag kwamen ze via een doorverwijzing van de huisarts bij de geheugenpoli van het Jeroen Bosch Ziekenhuis terecht. ‘Daar kreeg hij scans en onderzochten ze alles, bloed, hersenen, noem maar op. We kwamen er in de ochtend en rolden er eind van de middag pas weer uit.’ De conclusie van de arts was dat het geen dementie was. Maar niemand wist wat het dan wel was. Hij dacht nog even dat er iets mis was met zijn ogen, er werd geopperd dat het met alcoholgebruik te maken kon hebben, hij is getest op Q-koorts, maar dat bleek allemaal niet het geval. Uiteindelijk volgde na anderhalf jaar de diagnose na een landelijk artsenoverleg. Meneer Eekels had PCA, oftewel Posterieure Corticale Atrofie, een zeldzame variant van dementie.

Ziende blind

‘Kees was toen net zestig jaar, veel te jong voor zoiets. Er zijn maar vijf mensen in Nederland die het hebben’, vertelt mevrouw Kroon. ‘Achteraf bedacht ik dat hij al langer dingen vergat en verkeerd vastpakte, zoals een tas met boodschappen aan de onderkant zodat alles eruit valt en kleding binnenstebuiten aantrekken. Zijn hersenen registreren niet meteen wat bedoeld wordt. Ze noemen mensen met PCA vaak ook ‘ziende blind’, omdat ze vaak slecht zien en dingen herkennen.’

Steun van casemanager

Mevrouw Kroon werkt zelf bij het ziekenhuis en vroeg een arts om advies. Hij verwees hen naar Bart Lips, casemanager dementie van Vivent, gespecialiseerd in jonge mensen met dementie (jmd). Hij werd hun coach. ‘Ik ben zo blij met Bart, hij is echt een steun voor ons en durft ook moeilijke dingen te benoemen. Bij sommige mensen is Kees snel geïrriteerd, maar van Bart kan hij alles hebben.’ Bart ondersteunt hen niet alleen door samen hun situatie te bespreken, maar ook met praktische zaken. Want er moet van alles geregeld worden, qua werk en inkomsten. Ook kreeg meneer Eekels hulp van Vivent bij het wassen en aankleden in de ochtend. Het viel mevrouw Kroon mee hoe hij daarop reageerde, omdat hij toch altijd gewend was geweest alles zelf te kunnen en te doen. Meneer Eekels kon bovendien terecht bij de dagbehandeling voor jonge mensen met dementie van Vivent Mariaoord in Rosmalen.

Dagbehandeling jmd

Daar gaat hij drie keer per week naartoe en daar heeft hij het gevoel dat hij op zijn plek is. ‘Hij hoeft zich daar niet te bewijzen of dingen te verbloemen, omdat hij er onder lotgenoten is. Dat geeft hem rust. Voor mij is het ook wel fijn dat ik dan even tijd voor mezelf heb’, zegt mevrouw Kroon. ‘En Kees is gek van de vlindertuin!’ vult ze aan. Ze heeft goed contact met de medewerkers van Vivent. ‘Ik word wekelijks telefonisch op de hoogte gehouden door een medewerker van de dagbehandeling, dat is heel fijn.’ Mevrouw Kroon is in Vivent Mariaoord gaan kijken om te zien waar Kees verblijft tijdens de dagbehandeling en wat eventuele mogelijkheden voor de toekomst zijn. Bij de dagbehandeling worden onder meer spelletjes gedaan om de hersenen te prikkelen, er wordt aan beweging gedaan en deelnemers wisselen onderling ervaringen uit. En natuurlijk is er intensief contact met de behandelaars, van specialisten ouderengeneeskunde tot ergotherapeuten.

Op vakantie

Zelf is ze van plan om deel te gaan nemen aan een groep speciaal voor naasten van jonge mensen met dementie die vanuit Vivent geboden wordt. Daar is er dan meer aandacht voor haar kant van het verhaal. Zij heeft immers ook niet meer de relatie en het leven dat ze zeven jaar terug samen begonnen. Maar eerst gaan ze op vakantie naar Spanje samen met enkele familieleden. Daar heeft mevrouw Kroon samen met hen van alles voor geregeld, zodat het voor meneer Eekels goed te doen is, maar ook voor haarzelf. Daarna wil ze weer stappen gaan ondernemen, voor hem, maar ook voor zichzelf.