“Belangrijk om een band en vertrouwen op te bouwen”

Maandag 14 juni 2021

Als casemanager JMD (jonge mensen met dementie) begeleid je jonge mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. Bij Vivent zijn de casemanagers Miriam van der Burgt en Ghis Boot actief. Ghis werkt al langer bij Vivent en is onlangs gestart als 2^e casemanager. Het team is dus uitgebreid. Ze vertellen graag over hun werk en hoe ze de cliënt en naasten dagelijks helpen of bijstaan. Want op het moment dat iemand op jonge leeftijd de diagnose dementie krijgt, staat zijn of haar wereld op zijn kop.

Dementie onder jongeren

Dementie onder jongeren komt vaker voor dan de meeste mensen denken. Miriam van der Burgt: “We hebben het over jonge mensen met dementie als iemand onder de 65 jaar de diagnose krijgt. Regelmatig wordt de diagnose echter pas veel later gesteld en wordt het voor die tijd vaak op een burn-out of depressie gegooid. Er zijn heel veel verschillende soorten dementie, onder andere Alzheimer of Frontotemporale dementie.”
De schatting van Alzheimer Nederland is dat er zo’n 15.000 mensen onder de 65 jaar zijn met dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd. Er zijn nu 290.000 mensen met dementie in Nederland. 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie. Bij mannen is dit 1 op de 7.

Band op bouwen

Ghis Boot werkt al vele jaren als casemanager dementie, sinds kort ook als casemanager JMD. De casemanagers komen vaak voor het eerst thuis bij de mensen nadat de diagnose dementie is vastgesteld. Ghis vindt het belangrijk om de cliënt eerst goed te leren kennen en zo een band op te bouwen: “Elke keer weer is het mooi om te ontdekken; wie is deze cliënt? Hoe was het leven voor de diagnose? Wat zijn nu de behoeften en wie zijn de mensen om hem of haar heen? Ik vind het belangrijk om een band en vertrouwen op te bouwen en hierdoor een zo groot mogelijke bijdrage te kunnen leveren aan zijn of haar kwaliteit van leven.”

Kijken wat nog wel kan

Ghis is duidelijk over wat ze hoopt te bereiken met de cliënt: “Ik hoop vooral samen met de cliënt en zijn of haar verwanten te kijken naar wat nog wel kan, ondanks de diagnose dementie. Met zoveel mogelijk behoud van zelfredzaamheid en eigen regie. En dat zij zich door mij emotioneel gehoord voelen en meer begrijpen wat de ziekte inhoudt, wat gebeurt er en waarom? En zich uiteindelijk hierdoor gesterkt voelen in wat de toekomst brengt.”

Onmacht, impact en verlies

Miriam over de impact als een jong iemand de diagnose dementie krijgt: “Ik leg cliënten uit welke specifieke vorm ze hebben en help hen bij het verwerken van het nieuws. Ik ben er echter niet alleen voor de cliënt. Jonge mensen met dementie hebben vaak een partner en kinderen op wie de diagnose een enorme impact heeft. Die begeleid ik ook. Ik vind het mooi dat ik eraan kan bijdragen dat mijn cliënten een zo fijn mogelijk leven leiden. Ik vind het belangrijk dat mensen zichzelf kunnen zijn en de regie houden. Het is mooi als cliënten hun privéleven met mij willen delen. Dankzij dat vertrouwen kan ik veel meer voor ze betekenen.”

Miriam geeft een voorbeeld uit de praktijk: “Ik heb een gezin mogen begeleiden dat bestaat uit een echtpaar en drie thuiswonende kinderen. Mevrouw (54) heeft de diagnose frontaalkwab dementie met gedragsproblemen. Tijdens het stellen van de diagnose was mevrouw nog werkzaam, maar dit bracht verschillende risico’s met zich mee. Hierdoor was de werkgever genoodzaakt om samen met de arboarts het arbeidscontract te beëindigen en mevrouw arbeidsongeschikt te laten verklaren. Als casemanager ben ik hier nauw bij betrokken geweest.

Voor zowel partner als kinderen is het proces erg moeilijk geweest. Voorlichting en educatie heeft een grote rol gespeeld bij dit gezin. Hoe ga je om met het ziektebeeld van je moeder en welke stappen moeten er in de toekomst worden genomen? Hierin zijn de behoeftes en wensen van zowel mevrouw en gezin meegenomen. Ik heb regelmatig individuele gesprekken gehad met partner en kinderen. Samen hebben we het proces doorlopen tot aan de opname binnen het verpleeghuis. Bij opname neemt het team op de afdeling de begeleiding van het gezin over.”