“Als mantelzorger groei je in je rol”

Woensdag 17 oktober 2018

Aldus Lia Schevers en Ingrid van Dam uit Schijndel. Samen zorgen zij voor Lia’s echtgenoot Ad. Ad heeft tot zijn 74e een autorijschool gerund. Nu heeft hij vasculaire dementie, longkanker, COPD, hart- en nierfalen en slechte bloedvaten. Hij heeft veel zorg nodig. Ad gaat 3 dagen in de week naar de dagbesteding zodat Lia en Ingrid kunnen gaan werken, boodschappen kunnen gaan doen of kunnen winkelen. Buiten die dagen moet er iemand worden ingeschakeld. “Gelukkig woont mijn dochter in de straat recht tegenover”, vertelt Lia, “en kan ik af en toe een beroep op haar doen. Maar normaal gesproken valt de zorg overdag op mijn schouders.” ’s Avonds en ’s nachts helpt Ingrid, geen familielid, maar al 8 jaar vanwege omstandigheden inwonend bij Lia en Ad Schevers. Ze runt inmiddels ook de rijschool. “Het is fijn dat je er ’s nachts niet alleen voor staat, want dat is niet eenvoudig” vertelt Lia. Ad heeft ook last van duizelingen en zou dan wel eens kunnen vallen. Lia kan dan letterlijk de zorg niet alleen dragen.

“We hebben goed contact met de zorgverleners.” laat Lia weten. “Het is fijn dat de medewerkers van Vivent niet alleen de zorg van Ad op zich nemen, maar ook ons als mantelzorgers in de gaten houden. Doordat wij vaak dezelfde thuiszorgmedewerkers over de vloer hebben, merken zij het meteen als er wat aan de hand is en kun je je verhaal bij hen kwijt.” Ingrid vult aan: “De lijntjes zijn heel kort, je hoeft niet eerst die te bellen en daarna die te bellen; je spreekt gewoon direct iemand van het thuiszorgteam dat Ad verzorgt.” Vooral ’s nachts valt het zorgen hen zwaar. “Je bent al snel helemaal wakker en slaapt daarna niet zo makkelijk weer in”, legt Lia uit. “Natuurlijk kunnen we ’s nachts Vivent bellen voor hulp, maar als we het zelf kunnen oplossen liggen we weer sneller terug in bed. Maar als mantelzorger moet je er wel zo nu en dan tussenuit, anders red je het niet.” “Daarom zijn we zo blij met respijtzorg (vervangende zorg)”, verklaart Ingrid. “De zorg wordt je dan echt helemaal uit handen genomen. Je hoeft niet eerst een heel netwerk om de cliënt heen te verzorgen; dat gebeurt allemaal op een logeeradres waar de cliënt tijdelijk verblijft. Dan kun je als mantelzorger echt bijtanken; dat heb je wel nodig.”

“Het zorgen wordt heel erg vanzelfsprekend, je cijfert jezelf voor een heel groot deel weg. Inclusief je eigen sociale leven”, geeft Lia toe. “Je bent afhankelijk van de dagen dat hij weg is. Mensen komen ook minder vaak langs, want mijn man praat eigenlijk niet meer en sommigen kunnen daar niet tegen. Het maakt hem niet zoveel uit, dat heeft te maken met zijn vasculaire dementie. Dat is moeilijk te accepteren voor buitenstaanders, maar wij missen het sociale contact. Toch fijn dat de thuiszorgmedewerkers dan een luisterend oor hebben”, vertelt Lia. “Iedereen zeg altijd: ‘wat goed dat je mantelzorger bent’”, vult Ingrid aan, “en ze hebben veel respect voor wat je doet. Maar ze hebben niet altijd begrip voor het feit dat je eigenlijk continue bezig bent met die zorg voor een ander en je sociale leven daardoor is veranderd. Je bent met handen en voeten gebonden. Mensen staan er niet bij stil dat de zorg altijd doorgaat; je bent er 24/7 mee bezig. Het onbegrip waar je dan als mantelzorger mee wordt geconfronteerd vind ik best lastig. Je kunt ook niet even een dagje rust nemen, want de wekker gaat ’s ochtends ook in het weekend en op feestdagen gewoon af, want op een bepaald tijdstip staat de thuiszorg voor de deur. Ad moet wel eerst ontbijten, zijn medicatie nemen en hij wil zichzelf scheren, daar moet hij op tijd mee klaar zijn.” Want anders, aldus Lia en Ingrid, loopt het schema van de thuiszorg in ’t honderd. “Ze moeten wel hun werk kunnen doen en dan hebben ze nog de handen vol”, benadrukt Ingrid.

Ad vraagt iedere dag wie er van de thuiszorg komt, maar namen kan hij niet onthouden. Daar hebben Lia en Ingrid een mooie oplossing voor gevonden. “Als een thuiszorgmedewerker vaker dan 1 keer over de vloer komt, dan gaat die persoon samen met de Ad op de foto.” legt Lia uit. Zij laat Ad de foto zien en dan weet hij wie er komt. “Hij noemt de dames van de thuiszorg liefkozend zijn harem”, onthult Ingrid. “Ja, én een man!” Zo vertelde Ad het tijdens een interview over mantelzorg met een journalist van het Brabants Dagblad. Dat de thuiszorgmedewerkers ontzettend door de omgeving gewaardeerd worden staat buiten kijf. “Als er bijvoorbeeld één afscheid neemt, dan gebruiken we de foto samen met Ad om een klein afscheidspresentje te maken.” vertelt Lia. Ad heeft een hele goede band met de thuiszorgmedewerkers. Met één van hen is er een speciale klik. Deze thuiszorgmedewerker is voor hem een soort vertrouwenspersoon geworden. Hij neemt ook eerder wat van haar aan dan van bijvoorbeeld Lia of Ingrid. “Zo zorg ik er altijd voor dat zij hem slecht nieuws brengt, omdat dat dan beter valt.”

De vasculaire dementie brengt ook met zich mee dat de mensen om hem heen niets verkeerds mogen zeggen. “Want dan is niks meer goed. Zo kon hij dan de hele week tegen mij zwijgen”, vertelt Lia verdrietig. “Het zijn kleine dingen, daar weet ik zelf wel mee om te gaan. Maar voor de kleinkinderen vind ik het zo erg. Zo had mijn 14-jarige kleindochter tegen haar opa gezegd: “I love you” en had hij “I love you too” terug gezegd.” Ze was compleet gelukkig, dat emotioneerde Lia enorm. “Onze oudste zoon heeft een licht verstandelijke beperking. Hij begrijpt niet wat er precies aan de hand is en geeft zichzelf vaak de schuld. Dat is zo frustrerend. Het weegt ook erg zwaar op je schouders als mantelzorger. Dat voelt echt als extra druk”, aldus Lia. “Niet alleen de zorg voor Ad, maar ook voor alles om hem heen, want je wilt het voor iedereen goed doen.” Lia is erg blij dat haar dochter af en toe bijspringt zodat ze een boodschap kan doen. “Maar ik vraag me vaak af of ik dit wel van haar kan vragen. Je bent er toch continu mee bezig, het laat je geen moment los.”

Niet alleen de zorg is zwaar voor Ingrid en Lia. “Het vervelende is dat Ad tegen ons kan zeggen dat hij pijn heeft,” vertelt Ingrid, “maar als de zorgprofessional komt kan hij rustig claimen dat hij helemaal geen pijn heeft. ‘Dat zeggen zij, dat ik pijn heb’, zegt hij dan. Heel frustrerend! Het is dan moeilijk om niet te zeggen: ‘hallo, ik doe alles voor jou en dan ga jij er zo mee om, zoek het lekker uit!’. Soms sta je er niet bij stil dat het door de dementie komt. Want je bent moe en dan is het lijntje erg dun. Die wil bij ons ook wel eens breken. En dan mopper je op hem en dat kun je eigenlijk ook niet doen. Je bent ook maar mens”, bekent Ingrid. “Het is ook frustrerend dat hij met anderen wel leuke dingen doet,” vult Lia aan, “maar als wij wat aandragen dan wil hij niet. Wij willen er ook wel eens eventjes uit. Dus voortaan zeggen we ook niets meer en gaat hij gewoon mee.” Ingrid vervolgt: “De thuiszorg zegt vaak “zorg goed voor jezelf, want anders kun je ook niet goed voor een ander zorgen.” Het is mooi dat we dit voor hem kunnen doen, maar zonder de thuiszorg, de vrijwilligers en andere organisaties zoals de Eropuit-bus en de Zonnebloem, is het bijna onmogelijk voor ons om te doen. Al deze mensen verdienen echt een pluim, omdat ze zich inzetten om de mantelzorger even te ontzien of juist samen voor een ontspannen middag kunnen zorgen. We ontvangen zoveel begrip en steun van hen, dat vinden we heel belangrijk om te noemen. En het mes snijdt aan twee kanten: wij zullen hier ook altijd ons best doen om ons aan te passen aan de zorgverleners, zodat zij hun werk goed kunnen doen.”

Ingrid vindt het fijn om op zo’n dag als de Dag van de Mantelzorgers, de waardering te voelen voor wat je doet. “Dat maakt het allemaal iets makkelijker” aldus Ingrid. Lia vindt het vooral van Ingrid heel knap dat ze de mantelzorg meedoet. “Ze is als buitenstaander binnengekomen en inmiddels heel eigen, maar je moet het ook wel kunnen.” Ingrid beaamt: “Als mantelzorger kun je niet de weg van de minste weerstand nemen, je moet er gewoon volle bak ingaan. Als je daar niet 100% achter kunt staan, dan lukt het je ook niet. Natuurlijk heb ik ook mijn frustraties en als Lia op mij moppert als iets niet lekker gaat… natuurlijk botst dat. Maar als je met elkaar blijft communiceren en weet dat het frustratie is en het dadelijk weer goed komt, dan is het ook goed. Dat weet je van elkaar.” Lia geeft toe dat Ingrid de volle laag krijgt als zij met Ad in de knoei zit. ”Je moet het toch ergens kwijt?” geeft Lia eerlijk toe. “En als ik dan een zware dag heb gehad dan wordt het mij ook wel eens teveel”, erkent Ingrid. “Dan explodeert het en geven we elkaar de volle laag, maar dan gaan we daarna met de hond wandelen en dan spreken we het uit. Dan is het ook weer goed. Het is wel iets wat de mantelzorg met zich meebrengt. Je frustraties en je pijntjes, je woede en je verdriet, het moet er af en toe gewoon een keer uit. Als je dat met elkaar kunt, dat maakt het dragelijker, maar ook mooier. Lia moppert dan en ik uit me door het schrijven.”

Ingrid schrijft gedichten. Zo schrijft zij alles van zich af. Ze heeft een prachtig gedicht geschreven over het gevoel van Lia en wat de dementie van haar echtgenoot met haar doet.

“Na lang samenwonen hebben we onze liefde door onze kinderen en door het jawoord met Gods zegen mogen bekronen
Maar toen kwam de oude dag en moet ik zeggen tot mijn spijt, dat niet de dood, maar de dementie ons scheidt”

Dit is slechts een kleine passage uit het gedicht. We zijn er alle drie even stil van.