De zoektocht naar het onbekende

Donderdag 22 november 2018

Sandy van Rossum verloor vorig jaar haar man Maarten (33) aan de ziekte Frontotemporale dementie (FTD). In het TV programma “Voordat ik het vergeet” was te volgen wat er zich na de diagnose in het leven van het jonge gezinnetje heeft afgespeeld. In het boek “De zoektocht naar het onbekende” heeft Sandy het complete ziekteproces van haar man beschreven en wat dat voor haar en haar dochter Eva betekende. “Ik kan met ons verhaal anderen helpen die in een soortgelijke situatie zitten.”

Voor Eva

“Ik heb het in het eerste instantie voor Eva gedaan, onze dochter”, vertelt Sandy, “ik vond het belangrijk dat zij later alle informatie heeft. Er is niet veel bekend over deze vorm van dementie, daarom wilde ik alles op papier te zetten. Over hoe wij het traject hebben bewandeld, wat er bij Maarten naar voren kwam. Mensen hebben het laatste stukje van het traject van Maarten op tv gezien, daarom vind ik het ook zo belangrijk om dat eerste stukje te laten zien en die informatie in mijn boek mee te geven. Artsen kunnen daar nu wellicht nog niets mee, maar in de toekomst misschien wel.”

Het ging in het geval van Maarten helaas om een erfelijke vorm van Frontotemporale dementie. Dat hebben ze na de diagnose meteen laten testen. De artsen achtten de kans klein omdat Maarten jonger dan 40 was. Het bleek toch om een erfelijke vorm te gaan en daardoor heeft de gehele familie 50% kans op deze ziekte. Tijdens het schrijven besefte Sandy zich dat ze veel meer mensen kan helpen met haar verhaal.

Toen is Sandy eigenlijk weer opnieuw begonnen. “Want je schrijft het dan toch wel anders dan wanneer je het voor je dochter schrijft. “Het gaat over ons, maar het verhaal dat ik vertel is natuurlijk wel informatief. Over wat bij Maarten de eerste symptomen waren, welk traject wij hebben bewandeld voordat we een diagnose hadden. Hoe de artsen een verkeerde diagnose getrokken hadden, om welke diagnose dat ging. Maar ook het pad wat we bewandeld hebben toen het slechter met hem ging. Hoe gingen we met bepaalde situaties om, hoe gaven we hem de rust die hij nodig had. Deden we dat met medicatie of op een andere manier. Bij iedereen werkt het anders, al kunnen mensen er maar 1 of 2 tips uithalen, dan bereik ik wel wat ik wil bereiken!”

Het heeft een plekje gekregen

Sandy zat in de ziektewet toen ze opnieuw begon met schrijven. “Gaandeweg merkte ik dat het met mij ook beter ging. Want als je dingen opschrijft, dan kan het je hoofd uit. Eerst zweven alle stukjes door je hoofd en heb je het niet echt op volgorde. Maar al schrijvend werd het verhaal ook steeds helderder. Door het schrijven ben ik ook heel anders naar Maarten gaan kijken. Omdat ik ging inzien, dat alle kleine dingen die er gebeurden voordat er echt iets aan de hand was, ook bij zijn ziekte hebben gehoord. Terwijl ik toen heel boos was en dacht, ik begreep hem niet! Het heeft nu wel een plekje kunnen krijgen. Het schrijven op zich was niet heftig, maar het teruglezen wel. Vooral het moment van overlijden, dat heb ik in het begin niet teruggelezen. Tijdens een EMDR behandeling heb ik alles opnieuw beleefd en op een positieve manier in mijn geheugen kunnen opslaan. Nu kan ik eraan denken zonder dat het beladen voelt en kan ik het wel teruglezen.”

“Ik heb in het boek heel erg de positieve punten van Maarten naar voren willen brengen. Hoe hij was voordat hij ziek werd. Ik laat duidelijk die omslag zien in het gedrag. Al voor de geheugenproblemen, waren het de gedragsveranderingen die als eerste bij Maarten naar voren kwamen.” Sandy dacht dat Maarten gewoon niet zo lekker in zijn vel zat. “Er was veel gebeurd. We waren net getrouwd, net verhuisd, ik was zwanger, we hadden een nieuwe hond.” Veel prikkels dus. “En nu ben ik wel gaan inzien dat het de ziekte was en niet Maarten. Hij was heel zorgzaam, maar op het moment dat hij die ziekte aan het ontwikkelen was, verdween die zorgzaamheid en veranderde in egoïsme. Hij was meer op zichzelf gericht. Zo kon hij heel boos worden als ik besloot toch niet mee te gaan naar de winkel, omdat ik hoofdpijn had. Dan dwong hij me gewoon om mee te gaan. Op dat moment liet hij zijn zorgzame karakter niet meer zien, want hij zou dan zeggen: “Oh dan ga ik wel boodschappen doen, blijf jij maar lekker op de bank liggen. Dat was niet Maarten, dat was echt die ziekte.”

Verkeerde diagnose

In de eerste instantie was het jonge gezin gekoppeld aan stichting Mee. “Ze dachten dat Maarten ineens een verstandelijke beperking had.” verklaart Sandy. “Er werd destijds tijdens een neuropsychologisch onderzoek een laag IQ vastgesteld. Daardoor bleven de artsen bij de conclusie dat hij een verstandelijke beperking had. Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en kon weerleggen dat hij niet altijd een laag IQ heeft gehad. Hij had vroeger op speciaal onderwijs gezeten, omdat hij er wat langer over deed om nieuwe dingen te leren. Maar dat was niet vanwege een verstandelijke beperking. Dat stukje kreeg ik bij de artsen niet duidelijk, wie ik ook belde. Toen hij ineens niet meer kon lezen en schrijven, was het overbelasting zeiden ze. Maar ik dacht, als iemand altijd heeft kunnen lezen en schrijven en dat in een keer niet meer kan, dat is toch raar? De professionals waren eigenlijk alleen maar op zoek naar hoe ze ons konden ondersteunen, in plaats van te onderzoeken waar het vandaan kwam. Dat miste ik heel erg. Ik had daarvoor altijd gedacht, hij wordt wel weer beter. Iedereen zag wel dat er wat aan de hand was, maar ik had altijd in mijn achterhoofd dat dit niet gewoon was. Dat is ook de reden waarom ik zo door bleef duwen. Als ik nu kijk naar wat FTD inhoud, dan zijn dat precies de dingen die ik heb opgenoemd bij de artsen, maar zijn daar nooit belletjes gaan rinkelen.” Dat betreurt Sandy.

“Stichting Mee heeft ons in contact gebracht met de wijkverpleegkundige en daarna kon hij vrij snel op Vivent Mariaoord terecht. Hij zat toen op een locatie voor mensen met een beperking waar hij in 3 of 4 maanden tijd al 4 keer was overgeplaatst, omdat het steeds niet ging. Ik voelde me zo schuldig dat ik hem liet opnemen. Maar toen de zorgprofessionals hem ook niet konden begeleiden, werd het me wel duidelijk dat het niet aan mij lag. Toen we wisten wat het was en hij naar Mariaoord ging, toen kwam er voor hem ook rust, hij voelde zich daar thuis. Hij was daar op zijn gemak, hij werd begrepen, er werd niets van hem gevraagd, hij mocht gewoon zichzelf zijn. Hij heeft daar ook nooit gevraagd of hij mee naar huis mocht, op die andere plekken wilde hij constant met ons mee. Hij is wel eens mee naar huis geweest, maar dat gaf hem veel te veel onrust. Die overgang was heel apart om te zien. In Nijmegen stond hij nog huilend voor de deur ons uit te zwaaien en op Mariaoord zwaaide hij eigenlijk al niet meer, dan was hij al weg. Dat vond ik voor hem wel fijn, maar voor ons als naasten is dat wel heftig geweest. Omdat hij ons niet meer zag staan. Dat maakt de ziekte ook wel heel zwaar, omdat je het niet kan delen met je partner,” geeft Sandy toe, “dat heb ik wel heel erg gemist. Ik had graag nog wel dingen met hem willen overleggen, dat hij nog dingen aan mij had kunnen zeggen rondom Eva. Hij was daar thuis op Mariaoord en dat wij verdrietig waren, dat besef had hij niet.”

Hulp voor jonge gezinnen

Het traject dat Sandy met Maarten bewandeld heeft, is heel lastig geweest. “Wij konden nergens terecht met onze vragen.” verklaart Sandy, “Hoe moeten we dit regelen, waar moeten we zijn? Je wordt meteen in het diepe gegooid, de instanties hadden eigenlijk geen idee. Ik zocht ondersteuning, maar die heb ik eigenlijk niet gevonden. Niemand wist de weg die wij moesten bewandelen. Ik wil daar echt wel iets mee doen! Jonge gezinnen helpen die in een soortgelijke situatie terecht zijn gekomen. Maar er moet nu eerst wel rust komen voor mij en Eva, dat staat voorop. Maar helemaal loslaten kan ik het niet.”

“Ik heb in mijn boek ook echt wel laten merken hoe het voor mij is geweest, zijn ziekteproces. Ik ben altijd heel boos geweest op de artsen. Dat kwam vooral doordat Maarten niet serieus genomen werd en dat heeft mij het meeste verdriet gedaan. Want hij snapte er helemaal niks van. Hij vergat dingen, hij wist dingen niet meer, namen kende hij niet meer. Dat vond ik het allerergste, dat ze hem niet geloofden. Hij heeft uiteindelijk nooit bewust te horen gekregen dat hij ziek was. Iedereen zei dat het bij hem hoorde en dat het altijd zo was geweest. Ik weet nu dat het aan de ziekte lag en niet aan Maarten, maar dat heeft hij nooit kunnen beseffen.”

“Waar ik vooral op hamer is de hulp die er niet is voor jonge gezinnen,” laat Sandy weten. “De ziekte kun je niet wegnemen. Maar mensen hoeven het wiel niet telkens opnieuw uit te vinden, wij hebben de wegen al bewandeld. Al hadden we die pas halverwege ontdekt. Ik vind het jammer om die kennis dan zo maar verloren te laten gaan. Het zou fijn zijn als een ander gezin wel vanaf het begin zou weten waar ze heen moeten en hoe de kinderen kunnen worden ondersteund. Voor Eva was er nergens passende hulp. Ik ben wel naar een psycholoog gegaan, maar waar moet je aan denken. Ze hebben een stukje van gescheiden ouders meegenomen, want Maarten ging ergens anders wonen. Een stukje rouwverwerking, want je moet steeds een beetje afscheid nemen, ondanks dat hij er nog was. En ook hoe het is om een zieke ouder te hebben. Dat zijn 3 verschillende aspecten die ze bij Eva hebben geprobeerd, want het zijn steeds verschillende dingen waar je tegenaan loopt. Het is zo’n complex verhaal, dat krijg je als psycholoog niet standaard mee.” Sandy geeft aan dat ze op dat vlak wel de juiste weg heeft weten te bewandelen. “Zo is Eva wel een goede prater geworden en geeft ze zelf aan wat er is en herken ik steeds meer signalen bij haar.”

“Ik zou graag willen dat artsen eerder gaan denken aan dementie, maar dat ook gemeentes meer duidelijkheid hebben over wat ze moeten doen in een soortgelijke situatie.” Zo heeft Sandy een gevecht gevoerd over een aanvulling vanuit de gemeente voor een gastouder aan huis, een sociale medische indicatie afgegeven door de psycholoog. “Maar omdat Maarten nog in dienst was van zijn werkgever en er dan recht is op kinderopvangtoeslag, had de gemeente aanvulling die voor de gastouder nodig was, afgewezen. Ik heb het na anderhalf jaar toch toegewezen gekregen, maar ik had het toen nodig! Ben daar nu wel heel erg mee bezig, om dat stukje als eerste aan te pakken. Ik hoop dat ik met de uitzending al bereikt heb dat artsen eerder aan dementie gaan denken, nu de rest nog!”

Dementie doe je in je eentje

“In het begin dachten mensen dat Maarten wel heel oud zou kunnen worden met deze ziekte, omdat ze vooral oudere mensen zien met dementie. Maar ze beseffen niet dat als je het op jonge leeftijd krijgt, je niet zo oud wordt. Die kennis is er nog helemaal niet.” Sandy vindt het fijn dat mensen wat meer willen luisteren naar wat dementie eigenlijk inhoud. “FTD is weer een aparte vorm. Mensen denken vaak dat Maarten Alzheimer had en dat dementie een vorm van Alzheimer is, maar het is eigenlijk juist andersom. En zo jong, daar hebben ze al helemaal niet aan gedacht. Ik krijg nu heel vaak de vraag: “kun je daar dood aan gaan?”

Mensen vergeten vaak dat de ziekte impact heeft op het hele sociale netwerk. Alle ziektes zijn erg, maar dementie doe je in je eentje. “Voor Maarten was dit echt wel beter,” aldus Sandy, “want hij heeft er niet veel van meegekregen. Maar voor de mensen om hem heen was dit heel zwaar.” Omdat hij zo jong was en nog midden in het leven stond, had Sandy veel te regelen. “Zijn werk moest worden afgesloten. Er moest oppas komen voor Eva, want Maarten werkte overdag en ik ’s avonds, dus dat moest ik regelen. Hoe moest ik dat financieel organiseren? Dat zijn dingen waar in Nederland geen rekening mee gehouden is.” Sandy legt uit: “Zo mocht ik voor Eva niks regelen, want ik had overal Maarten zijn handtekening voor nodig. Maar Maarten kon niks meer tekenen. Hij mocht geen beslissingen meer maken voor zichzelf, maar er werd wel verwacht dat hij dat voor zijn dochter deed. Ik had overal 2 handtekeningen voor nodig, van beide ouders. Ik had eenhoofdig gezag moeten aanvragen bij de Rechtbank, maar daar ging heel veel geld, energie en tijd inzitten, die ik niet had. Ik vind dat je in het geval van een ouder met dementie, met een doktersverklaring dingen moet kunnen regelen.”

Steun vanuit de omgeving

“Iedereen in mijn omgeving is heel betrokken bij mijn boek. Mensen brengen het mee onder de aandacht en vonden het geen probleem om in het boek genoemd te worden. Dat voelt wel goed, ze hebben vertrouwen dat ik daar heel zorgvuldig mee om ben gegaan. Ze maken zich wel zorgen over mij, want ik vertel alles wat ik heb meegemaakt.” Sandy lacht. “Ik heb geen geheimen meer want iedereen weet straks alles! “Wil je dat wel?”, vragen ze dan aan mij. “Ga je daar zelf geen last van krijgen, want mensen kunnen er ook negatief op reageren.” Maar dat heb ik er wel voor over.”

“Ik heb veel hulp gehad van mijn ouders, vrienden en familie. Maar ik leerde in die periode ook mijn nieuwe partner kennen. Maarten herkende mij toen al een jaar niet meer, anders had ik daar helemaal niet voor opengestaan. Ik heb in mijn nieuwe relatie echt heel veel steun ervaren. Door dit tijdens het tv programma te benoemen en in mijn boek te hebben beschreven, hoop ik wel een taboe te hebben doorbroken. Ik denk dat je heel veel respect moet hebben voor de personen die de partner in deze situatie wil bijstaan,” vindt Sandy. “Ook op jonge mensen met dementie in het algemeen heerst een taboe. Ik zeg dan maar, als je de diagnose krijgt, moet je het van de daken schreeuwen! Dat klinkt heel raar, maar dan krijg je hulp.”

Goede doel

Op 18 november heeft de boekpresentatie plaatsgevonden en vanaf 19 november is het boek o.a. te koop bij de Jumbo in Oss. “Daar heeft Maarten altijd gewerkt”. Sandy gaat haar boek ook online verkopen. “Er zijn al 350 boeken in de voorverkoop verkocht,” laat Sandy weten. “Van de opbrengst van elk boek gaat er 2 euro naar het goede doel.” Het is een project waarbij kinderen uit jonge gezinnen, waar er sprake is van dementie, worden ondersteund. “Ik ben zelf nauw betrokken bij het project, omdat ik daar met Eva heel erg tegenaan ben gelopen. Ze is eigenlijk een heel zacht meisje, maar ze heeft een flinke rugzak en dat laat ze op sommige momenten ook wel zien. Als ik het zonder hulp had aangepakt, dan hadden we nu op een heel ander punt hadden gestaan.”

“Omdat ik heel veel adviezen heb gehad, heb ik haar goed kunnen helpen. Bijvoorbeeld bij de vraag of ze bij papa mocht kijken als hij dood was, dat vond ik heel heftig voor zo’n klein kindje. Maar na overleg met de psycholoog werd het echt wel duidelijk dat het juist belangrijk is, vooral als kinderen daar zelf naar vragen. Zij zien het niet zoals wij dat zien, kinderen hebben geen associatie met angst. Ze wist al een jaar van te voren dat papa dood zou gaan en dat gaf haar zoveel rust. Ze heeft een jaar lang de kans gehad om er vragen over te stellen. Toen Maarten kwam te overlijden, kon ik het haar op een rustige manier vertellen, omdat ze wist dat het eraan zat te komen. Dat heeft haar wel heel erg geholpen. Dus ik wilde graag een financiële bijdrage aan  dit project leveren, maar ik wilde daar zelf ook mijn steentje aan bijdragen.”

Tot slot vertelt Sandy dat het boek niet haar einddoel is. “Ik wil graag mensen bereiken die te maken krijgen met dementie op jonge leeftijd en wil me voor hen blijven inzetten.”

Voor meer informatie over Sandy en het boek, surf naar www.jong-en-dementie.nl of ga op Facebook naar haar pagina: De Zoektocht naar het Onbekende.

Volg ons op