Eerste Longfibrose Café van Nederland groot succes

Dinsdag 4 april 2023

In juni 2022 vond in ’s-Hertogenbosch het eerste Longfibrose Café van Nederland plaats. Dit café is een initiatief van Vivent, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Farent. “Na de eerste paar bijeenkomsten staan we samen stil bij hoe het gegaan is. En we mogen concluderen dat het een groot succes is”, vertelt Odette Koekenberg. Zij is gespecialiseerd longverpleegkundige bij Vivent en één van de initiatiefnemers.

“In overleg met deelnemers is de vorm, inhoud, frequentie en duur van bijeenkomsten bepaald. Er is altijd een thema met een spreker, mensen kunnen hun vragen stellen en hun ervaringen delen. We hebben al bijeenkomsten gehad over vakantie met longfibrose, vaccinatie bij longfibrose, ziektebeeld en behandeling. De waardering van de bijeenkomsten is enorm. En daar doen we het voor.”

Passende zorg voor mensen met longfibrose

Waarom het Longfibrose café zo belangrijk is? Odette legt het uit: “Mensen die longfibrose hebben, ervaren uitdagingen. Het is een zeldzame aandoening. Daardoor missen patiënten (h)erkenning in hun netwerk, privé en in het werk.”
Op initiatief van het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn patiënten en zorgverleners (van binnen en buiten het JBZ) op zoek gegaan naar passende zorg. Odette: “Er is vooronderzoek gedaan bij patiënten, de patiëntenvereniging en in de vakliteratuur. Vervolgens hebben we een patiëntenreis bijeenkomst georganiseerd voor patiënten, mantelzorgers, huisartsen, longverpleegkundigen, longartsen, fysiotherapeuten en verpleegkundig specialisten. Op basis van die uitkomsten hebben we met ons team, de verpleegkundig specialisten interstitiële longziekten van het JBZ en de coördinator van Farent het initiatief genomen om het Longfribrose Café te ontwikkelen.”

Interesse?

In het Longfibrose Café worden wisselende onderwerpen besproken in een gezellige, ontspannen sfeer. Het accent ligt op contact, (h)erkenning en voorlichting. Het Longfibrose Café is voor mensen met fibrotiserende interstitiële longziekte (ILD) en hun partners, mantelzorgers, familie of vrienden. Het Longfibrose Café vindt ieder kwartaal plaats op woensdag van 13.30 -15.00 uur bij Farent, Rogier van der Weydenstraat 2, 5213 CA ’s-Hertogenbosch. Kijk op www.farent.nl/activiteiten-mantelzorg-farent/ voor de volgende bijeenkomst.

Meer weten of aanmelden voor het volgende Longfibrose Café?

Neem contact op met Odette Koekenberg, gespecialiseerd longverpleegkundige Vivent, 06 – 52 60 97 27, o.koekenberg@vivent.nl.

 

---

Wat is Longfibrose?
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (littekens) ontstaan. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium. Daarom valt de longfibrose binnen de interstitiële longziekten (ILD).