Ik heb altijd plezier in mijn leven blijven houden!

Donderdag 21 november 2019

“Met 59 jaar kreeg ik de diagnose FTD, Frontotemporale Dementie, van de geriater in het ziekenhuis. Ik was al een tijd niet in orde. Er werd gezegd dat ik een burn-out zou hebben, maar zo voelde het niet. Mijn gezin gaf ook wel signalen, maar die ontkende ik. Eigenlijk voelde ik al 3 jaar dat er iets met me aan de hand was, maar ik wist niet wat. Concentreren was een groot probleem voor me. Toen de geriater de scan van mijn hoofd liet zien wilde ik niet geloven dat die van mij was. De confrontatie wilde ik nog niet aangaan. Je wilt het goedpraten want dit overkomt mij toch niet…” , vertelt meneer Willemen.

Binnen het uur besloot ik dat ik hier graag in behandeling wilde

“Deze boodschap moest ik samen met mijn vrouw eerst verwerken. Met mijn kinderen delen vond ik heel moeilijk. Na 2 jaar kwam ik via de psycholoog van het ziekenhuis bij Vivent Mariaoord dagbehandeling JMD terecht. Ik stond namelijk open voor het probleem en wilde er iets mee doen. Ondanks mijn grote twijfels wist ik dat ik behandeling in een groep wilde, niet individueel. Mijn hele leven werk ik graag samen met anderen en dat wilde ik niet verliezen, ondanks dat dit wel een symptoom van FTD is. Dat was voor mij een belangrijk doel”, deelt Martin.

“Ik kwam alleen voor een rondleiding, maar binnen het uur wilde ik hier graag heen voor mijn behandeling. Juist de ervaringen delen met je lotgenoten hier in de groep, daar kun je nog van leren. Je voelt je hier veilig en geaccepteerd zoals je nu bent. Ik wilde graag bij mezelf blijven, sociaal blijven. Samen met mijn begeleider hebben we een behandelplan gemaakt met mijn doelen die ik er heel graag in wilde hebben.”

In het busje naar de dagbehandeling werd ik een ander mens

Met een lach op zijn gezicht vertelt Martin, “Het was halen en brengen, maar wat heb ik hier veel geleerd. Met plezier ging ik hierheen. Tijdens de heenreis naar de dagbehandeling werd ik een ander mens in het busje. Ik ben altijd plezier in mijn leven blijven houden, ondanks wat ik om me heen zag gebeuren. De groep klikte met elkaar en er ontstonden echte vriendschappen. Eén daarvan ontmoette ik de eerste dag in de bus terug. De bus kon niet voor mijn huis stoppen, maar dat wist niemand. Toen de taxi een stukje voor mijn huis stopte en de chauffeur zei dat ik uit mocht stappen, riep ze vanuit de achterbank, we mogen zeker niet in je straat stoppen, dan zien ze dat je gek bent. Toen wist ik dat ik met haar alles kon delen, wat heb ik fijne gesprekken met haar gehad, je weet wat de ander heeft, ervaart en voelt”.

Wat past er bij je

“Tijdens de behandeling zoeken ze activiteiten die bij je passen. Zo leerde ik dat ik weer kon koken! Maar nu doe ik dit met een duidelijk stappenplan, een structuur en houvast voor mij. Dat helpt om niets te vergeten. Fijn om dat met de groep te doen. Wat willen we eten? Wat hebben we nodig?, Wat hebben we nog? De vragen beantwoorden was mijn taak en zo had iedereen een taak in dit geheel.” Lachend vertelt Martin verder, “De creatieve activiteit was niets voor mij, maar het was voor de begeleiding belangrijk om te kijken of onze handen nog wel doen wat je brein zegt dat ze moeten doen. De begeleiders hebben veel overtuigingskracht nodig gehad om ons als groep die klei in onze handen te laten nemen. De eerste keer was echt mislukt en is alles in de prullenbak beland, maar de tweede poging is eigenlijk wel goed gegaan. Na een week bekeken we de werkstukken weer en mochten we een verhaal erbij bedenken, wat hoort er bij je kunstwerk. Dat was heel leuk!”

Zo lang mogelijk mijn regie houden

“In de groep kon ik onderwerpen bespreken over wat ik ervaarde of voelde. Het was heel veilig en ik kreeg herkenning van de anderen bij de dagbehandeling. Ik wilde graag zo lang mogelijk mijn “dingen” blijven doen, zoals reizen. Er gebeurde al wel wat kleine oriëntatieproblemen op Schiphol, dan was ik de paniek dichtbij. Hierover kon ik altijd vertellen en de herkenning bij mijn lotgenoten was zo fijn. Op een gegeven moment kon ik de reis niet meer overzien. Dit kon ik ook met mijn begeleiders bespreken. Zo kwam ik zelf tot de conclusie dat ik niet meer kon reizen. Doordat ik steeds vermoeider raakte door de prikkels op vakantie, moest ik steeds meer rusten. Tijdens mijn laatste reis in Indonesië moest ik in de ochtend en in de middag extra rusten, dan is het niet meer leuk en dan geniet je ook niet meer.”

“Zo kon ik op een bepaald moment ook met de ergotherapeut van Vivent  samen beslissen dat ik niet meer in de auto achter het stuur ging en tijdens het oefenen met de elektrische fiets kwamen we er ook achter dat ik ook daar beter mee kon stoppen.”

Ik heb nu Mariaresort, all inclusive!

“Na 4 jaar wilde ik graag op Mariaoord wonen. Thuis was het te zwaar voor mijn vrouw. Sommige mensen met dementie willen euthanasie op dat moment, maar ik heb echt een totaal andere ervaring. Ook bij de verpleging op afdeling Kattenbosch gaf ik aan om nog mee te willen helpen. Bijvoorbeeld koffie maken, mijn eigen bed opmaken, een boodschappenlijst maken en mijn eigen kleren kiezen. Dat waren ze niet gewend, dus ook voor de verzorging was het even wennen. Maar ik gaf aan dat er mensen op de afdeling waren die hun hulp hard nodig hadden en dat ik het nog niet nodig had op dat moment. Door deze afspraken voelde ik me hier thuis. Er was nog zoveel zelfstandig mogelijk en ik kon nog een combinatie met de dagbehandeling maken. De activiteiten op de afdeling waren niet uitdagend genoeg dus met de dagbehandeling deed ik geheugenfitness, fitness en de gespreksgroep. Het is maatwerk geworden en dat heb ik met beide handen aangegrepen”, geeft Martin aan.

“Ik merk nu zelf dat ik het laatste half jaar echt achteruit ga. Ik volg ook niet meer de activiteiten van de dagbehandeling jonge mensen met dementie. Maar er is nu een tussengroep. Daar eten we samen, praten we nog met elkaar als lotgenoten en doen nog een activiteit. De krant bijvoorbeeld, want ook bij ons is de Brexit een regelmatig terugkerend gespreksonderwerp.”

Iedereen beleeft dementie anders

Tot slot wil Martin nog aangeven; “Belevingen van dementie voor een partner, kinderen en degene met dementie zijn totaal anders. Doordat ik hier woon krijgt iedereen meer ‘lucht’. Zo is uiteindelijk toch iedereen blij met de situatie, hoe moeilijk die ook voor iedereen afzonderlijk ook is”.