“Lastig als je het niet aan iemand ziet”

Donderdag 2 januari 2020

Lastig als je het niet aan iemand ziet

Daar lopen Wies Sluijter en Wim van Hulst beiden tegenaan. “Zelfs de thuiszorg die we destijds over de vloer kregen, vooral invallers dan, die zeiden dan tegen mij dat ik geen dementie had. Daarna was ik weer helemaal in de war”, vertelt Wies Sluijter. “Ook is het moeilijk met mijn kinderen. De ziekte accepteren blijft lastig.”

Het was een feestje in de bus

“Na een half jaar dagbehandeling op somatiek kreeg ik geheugenproblemen. Toen hebben ze me overgeplaatst naar dagbehandeling JMD, Jonge Mensen met Dementie. Hier ben ik 5 jaar geweest. Wat hebben we plezier gehad. Het begon al in het busje naar de dagbehandeling toe. We waren steeds met dezelfde mensen waarmee je een hechte band opbouwde. Het was gewoon een feestje in de bus met grappen die alleen voor in de bus waren en niet voor thuis of op de dagbehandeling.”

“Maar we hebben ook over serieuze onderwerpen gepraat met elkaar. Hier op de dagbehandeling kon ik zijn wie ik ben geworden door mijn ziekte. Dan durfde ik toe te geven dat ik iets vergeten was of dat ik iets dubbel vertelde. Maar thuis deed ik dat niet”, vertelt Wies eerlijk. “Ik dacht heel lang dat als ik klaar ben op de dagbehandeling dan ga ik naar huis. Dan ben ik genezen. Diep van binnen hoop ik dat toch.”

Die band met lotgenoten is heel sterk

“Geheugenfitness, fysio of een geheugenspel waren mijn favoriete activiteiten. Ook de gespreksgroep met je lotgenoten was heel fijn. De band die we hebben opgebouwd die hebben we ook behouden op afdeling Kattenbosch waar ik nu woon met anderen. Het maakt niets uit dat we nu op dit moment ‘slechter’ zijn”, zegt Wies. Wim vult haar aan, “met een blik of gebaar wisten ze hoe het in elkaar zat. Het waren gelijkgezinde mensen vertelde Wies me altijd, die mist ze nu op Kattenbosch.”

“Na een week dagbehandeling kwam het weekend. Ik miste dan de structuur en dan ging het thuis vaker mis. Die andere structuur en de andere prikkels daar kon ik dan niet goed mee om gaan”, legt Wies uit.

Ik probeer zo lang mogelijk goed te blijven

“De overgang naar Kattenbosch was ook moeilijk. Er waren weer andere mensen rondom mij”, vertelt Wies. “Ik wil ook niet door iedereen verzorgd worden. Ik voel me niet bij iedereen veilig en door andere prikkels was het in het begin een struggle. Maar nu heb ik weer mijn plek gevonden. Mijn Vivent contactpersoon is recht voor zijn raap. Ze wilde eerst vaak dingen voor mij beslissen, dat wilde ik niet. Ik kon zelf nog beslissen. Nu moet ik dat steeds meer los laten.”

“Ik woon ook in een groep met mensen die niet kunnen praten. Ik zie alles en kan dat niet loslaten, dan roep ik de verpleging weer omdat iemand bijna uit zijn stoel valt bijvoorbeeld. Het zou fijn zijn als ik niet alles mee zou krijgen, dat ik me kon afsluiten voor sommige prikkels, maar dat kan niet door mijn ziekte.”

“Nu alleen de vaste medewerkers van de afdeling mij verzorgen, kost de verzorging mij ook minder energie. Maar soms moet ik kiezen om op dat moment uit bed te komen, ondanks dat ik van uitslapen hou, want anders word ik door een invalkracht geholpen. Dan kies ik toch snel voor het eerste”, lacht Wies. “Kiezen, overzicht en regie samen wordt moeilijker voor mij. Dat overzicht is er niet meer, maar ik wil nog wel meebepalen.”

Hier ligt mijn hart en thuis slaap ik

Nu woont Wies op afdeling Kattenbosch op Mariaoord en Wim woont in hun huis. Maar hij is iedere dag bij zijn vrouw te vinden. Wim vertelt, “haar naar Kattenbosch wegbrengen was verschrikkelijk, maar iedere avond alleen naar huis is nog steeds vreselijk. Gelukkig hoor ik dat ook bij de andere partners. Je laat ze toch iedere keer weer achter. Je ziet dat de vier dagen dagbesteding te veel voor haar werden en dat dit de volgende stap was. Het was ook duidelijk dat ze naar Kattenbosch zou gaan, hier worden we namelijk begrepen en in de buitenwereld niet. Ik zeg altijd hier ligt mijn hart en thuis slaap ik. Ik kom iedere dag en blijf tot negen uur. Wies vindt rust als ik haar in bed leg, dus dat doe ik dan ook. Het is zo mooi dat dit mogelijk is.”

“Sommige mensen zeggen het is een vreselijke ziekte, maar vergeet niet dat de persoon van wie je houdt niet verdwijnt. De ziekte zorgt ervoor dat ze zich anders gaan gedragen, dingen vergeten of niet meer kunnen, maar diep van binnen zit nog steeds de persoon van wie je houdt.”

JMD Vivent

Volg ons op