Multiple sclerose (MS) | Vivent

MS, de afkorting voor de ziekte Multiple Sclerose, is bij de meeste mensen wel bekend. Maar wat gebeurt er met je als de ziekte krijgt? En waar kunt u terecht voor advies, zorg en behandeling?

Multiple sclerose

Rondom de zenuwvezels in het lichaam zit een myelinelaag. Dat is een vetachtige laag, die beschermt en isoleert. Bij multiple sclerose (MS) is deze laag  rondom de zenuwen in de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen beschadigd. Hierdoor ontstaan onder andere problemen bij lopen, voelen en zien.

Wat zijn de symptomen van MS?

De symptomen van multiple sclerose zijn heel verschillend. Dit hangt onder andere af van de plek in het lichaam waar de zenuwbaan beschadigd is. Kenmerkend van de symptomen is dat ze in het begin met name in aanvallen komen. Waarom? De beschadiging van de myelinelaag ontstaat in korte tijd, waardoor het lichaam tijd nodig heeft om de beschadigingen te herstellen.

Na verloop van jaren heeft het lichaam steeds meer moeite om de myelinelaag te herstellen. Daardoor verdwijnen steeds meer zenuwcellen. Zodra de verschijnselen geleidelijk toenemen zonder herstel, spreken we van de progressieve fase van MS. In 10% van de gevallen begint MS met de progressieve fase. We noemen dat ‘primair progressieve MS’. Onderstaand hebben wij mogelijke symptomen van MS weergegeven.

• Moeheid
• Oog- en zichtproblemen
• Spraakproblemen
• Tintelingen, pijn en verlies van gevoel
• Coördinatieklachten
• Klachten bij bewegen
• Blaasklachten en darmproblemen
• Seksuele problemen
• Cognitieproblemen (waarneming, aandacht, concentratie, geheugen, oriëntatie, taalgebruik en vaardigheden)
• Psychologische klachten:

Diagnose van MS

De symptomen van MS kunnen continu wisselen en lijken op die van andere ziektes. Daardoor is het lastig om de diagnose MS vast te stellen. Er is geen eenvoudige test die zekerheid geeft. Artsen hanteren vaak het ‘McDonald criterium’: iemand heeft MS als deze persoon twee aanvallen heeft gehad die passen bij MS, op 2 verschillende plaatsen van het zenuwstelsel.

In de praktijk wordt hierna ook vaak een MRI-scan van de hersenen of ruggenmerg gemaakt om de diagnose te bevestigen en andere ziektes uit te sluiten. Bloedonderzoek en hersenvocht kunnen verder de diagnose ondersteunen en andere ziektes uitsluiten.

 

Gevolgen van MS

De gevolgen van MS kunnen zeer divers zijn. Zo kan dit leiden tot problemen bij zelfverzorging, mobiliteit, arbeid en de vrijetijdsbesteding. Doordat multiple sclerose bij vrijwel iedereen anders loopt, is het moeilijk te voorspellen. Invaliditeit kan jaren uitblijven, maar soms kan de ziekte ook erg snel verlopen. Mensen met MS kunnen wel gewoon oud worden.

Wat is de oorzaak van MS?

Alhoewel de oorzaak van multiple sclerose nog niet bekend is, zijn er wel al een paar stukjes van de spreekwoordelijke puzzel bekend. Zo is de stof myeline belangrijk om een isolatielaag rondom de zenuwen in het centrale zenuwstelsel te vormen. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen de prikkels snel en efficiënt doorgeven. Bij MS heeft het immuunsysteem een abnormaal sterke reactie op myeline. Het lichaam breekt dit dan zelf af.  De zenuwen kunnen hierdoor prikkels niet goed doorgeven.

De steun- of gliacellen in de hersenen (oligodendrocyten) zijn verantwoordelijk voor de aanmaak van myeline. Bij multiple sclerose is sprake van verlies van oligodendrocyten. Daarom wordt de myelinelaag dunner of gaat deze zelfs verloren. De cellen van het centrale zenuwstelsel proberen de schade rondom de myelinelaag te herstellen. Bij beginnende MS lukt dit vaak nog. Op langere termijn raken de cellen echter uitgeput. De zenuwcellen worden ziek als er geen myelinelaag op zit. En kunnen uiteindelijk verdwijnen. Je gaat dus steeds een stukje verder achteruit.

Vormen van MS

Over het algemeen zijn er vier vormen van MS te onderscheiden. We lichten ze hier kort toe.

Clinically isolated syndrome (CIS)

Dit is een aanval die één keer voorkomt en waarbij de klachten lijken op MS symptomen. De diagnose kan niet worden gesteld voordat artsen onderzoek hebben gedaan, een MRI-scan is beoordeeld of MS zich ontwikkeld heeft. Uiteindelijk krijgt 30-70% MS, waarbij het vaak gaat om relapsing remitting MS (RRMS).

Relapsing remitting MS (RRMS)

Dit is de meest voorkomende vorm van MS. Periodes van aanvallen en herstel wisselen zich af. Bij 65% van de personen gaat deze vorm binnen 20 jaar over naar de secundair progressieve vorm van MS.

Secundair progressieve MS (SPMS)

Bij deze vorm blijven de aanvallen weg. Wél nemen de klachten toe en herstelt het lichaam zich niet helemaal. Ook is het niet te voorspellen hoe snel de klachten verergeren. Het lijkt alsof deze vorm met leeftijd te maken heeft, al is hier nog maar weinig over bekend.

Primair progressieve MS (PPMS)

De klachten verergeren geleidelijk aan, waarbij sprake is van aanvallen en herstel. Deze vorm komt met name voor bij mensen die op latere leeftijd de diagnose krijgen. Moeite met lopen, minder kracht en problemen met coördineren zijn vaak de eerste klachten.

Hoe vaak komt MS voor

MS is niet erfelijk. Wél is het opvallend dat het vaker in koudere landen voorkomt, dan in warmere landen. Hoe verder van de evenaar, hoe groter de kans op MS. Ook blijkt dat vrouwen de ziekte 2,5 keer zo vaak hebben als mannen. Het treft over het algemeen met name jonge mensen tussen 20-50 jaar. Eén op de 1.000 personen in Nederland heeft MS, wat neerkomt op 17.000 patiënten.

Behandeling van MS

Genezing van MS is (nog) niet mogelijk. Medicatie met bijnierschorshormoon (wat vaak wordt gebruikt bij ernstige ontstekingen) kan de duur van de aanvallen wel verkorten. Naast medicijnen hebben ook veel mensen met MS baat bij behandelingen door een revalidatiearts en  therapieën zoals fysiotherapie, ergotherapie of logopedie.

Verder is stamceltransplantatie (aHSCT) één van de meest besproken MS-behandelingen. In Nederland is dit (nog) niet mogelijk omdat grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar het effect en de veiligheid ontbreekt. Daarom zijn veel personen naar het buitenland gegaan om aHSCT te ondergaan.

Vivent Zorgt!

Zodra u de diagnose krijgt van een complexe lichamelijke aandoening als multiple sclerose, komt er een hoop op u af. Hoe gaat u alles regelen voor de toekomst? Een gesprek met de wijkverpleegkundige of gespecialiseerd verpleegkundige van Vivent kan u helpen.
Wij bieden u zorg en behandeling thuis aan, dagbehandeling, en wonen in een verpleeghuis als het thuis niet meer gaat. Lees ook de ervaringen van anderen met MS.

Neemt u gerust contact met ons op als u vragen heeft of op zoek bent naar zorg of ondersteuning.