Diagnose dementie op jonge leeftijd

Jonger dan 65 jaar en dan de diagnose dementie. Hoe moet dat? U staat nog middenin de maatschappij, heeft een huis, wellicht een baan en neemt actief deel aan het verenigingsleven. U heeft misschien wel kinderen en bent mogelijk kostwinner voor uw gezin.

Tot het moment van de diagnose heeft u vaak al een heel traject afgelegd. Dementie is immers niet het eerste waaraan de artsen denken als u nog jong bent. Het is pijnlijk om te horen dat u een vorm van dementie heeft. Maar niet weten wat de diagnose is, is vaak nog erger. U heeft wellicht al diverse artsen gezien, van huisarts tot neuroloog en geriater. Het traject tot aan de diagnose heeft veel van u gevraagd, maar ook van de mensen in uw omgeving. Bij al deze zaken heeft u hulp en begeleiding nodig.

Wijkverpleegkundige als aanspreekpunt voor jonge mensen met dementie

Dementie in deze vitale levensfase heeft een grote impact, op uzelf, maar zeker ook op uw partner en uw gezin. Jonge mensen met dementie beseffen zich vaak goed dat ze ziek zijn. Daardoor voelt u zich vaak machteloos en gefrustreerd. Veel mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, vinden het moeilijk om hun rol als kostwinner op te geven en verantwoordelijkheden te verliezen. De ziekte kan progressief verlopen, u kunt dus snel achteruit gaan. De wijkverpleegkundige in uw eigen wijk is het eerste aanspreekpunt voor al uw vragen. Zij kijkt samen met u en uw netwerk hoe u zorg en ondersteuning kunt regelen.

Casemanager JMD

Na de diagnose JMD (jonge mensen met dementie) verwijst de wijkverpleegkundige u met een indicatie door naar de casemanager jonge mensen met dementie in uw regio. De casemanager bezoekt u vervolgens thuis. Centraal staat de vraag wat u, en uw gezin, nodig hebben en wat de toekomst brengt. De casemanager is uw klankbord en luistert naar uw verhaal. U bent gewend uw eigen beslissingen te nemen en dat wilt u graag zo lang mogelijk blijven doen. De casemanager helpt u met de keuze van de juiste zorg en begeleidt u en uw gezin bij de acceptatie van de diagnose. Stress kan het proces van dementie negatief beïnvloeden. Als het nodig is, neemt de casemanager daarom een aantal (regel)zaken van u over. Hij houdt contact met de behandelend arts en de zorgverleners die u op termijn bij uw ziekte gaan begeleiden. Denkt u hierbij bijvoorbeeld aan verpleging thuis door een wijkverpleegkundige, therapeuten en andere betrokken disciplines. U bepaalt uiteraard zelf hoe vaak u de casemanager wilt zien of spreken en bespreekt samen met de casemanager de wederzijdse verwachtingen.

De casemanager dementie en de mantelzorger

Als bij uw jonge partner of ouder de diagnose dementie wordt vastgesteld, heeft dat veel impact op uw leven. Het is een schok, maar het helpt u ook de verandering in het gedrag van uw naaste te verklaren. Zo wordt voor u wel meer duidelijk. Vervolgens ziet u zich meteen ook geconfronteerd met de vraag wat dit voor u en uw gezin zal betekenen. De casemanager JMD begeleidt niet alleen uw partner of ouder, maar ook u kunt bij hem terecht. Hij of zij beantwoordt graag al uw vragen en ondersteunt u bij de acceptatie van de diagnose en het proces dat daarop volgt.

Lotgenotencontact voor partners van jonge mensen met dementie

De steungroep voor partners van jonge mensen met dementie richt zich vooral op lotgenotencontact. Daarnaast geven we voorlichting en uitleg over dementie en krijgt u adviezen voor de omgang met uw partner met dementie. U wordt in de groep begeleid door een psycholoog en een zorgprofessional van de Dagbehandeling. U komt in contact met andere partners van jonge mensen met dementie en bent zo in de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vivent participeert in het landelijk Kenniscentrum voor Dementie op Jonge Leeftijd.